«De plus en plus de gens sont touchés par la SLA parce que les baby-boomers vieillissent, mais il n’existe rien qui puisse empêcher l’évolution de la maladie», déplore le Lévisien de 64 ans, Gervais LeBel, dont le diagnostic est tombé il y a maintenant trois ans.

En effet, seulement dans Chaudière-Appalaches, ils sont une quarantaine à souffrir de cette maladie dégénérative qui entraîne progressivement la paralysie du corps en s’attaquant aux neurones et à la moelle épinière.

Comme l’expliquent les deux hommes, au-delà de la paralysie, c’est le deuil quotidien de son autonomie qui est lourd à accepter.

«C’est une souffrance psychologique sous-estimée que de devoir abandonner certaines activités», soutient le docteur originaire de Saint-Jean-Chrysostome, Jean-Pierre Canuel, affligé par la SLA depuis six ans.

«Toute notre vie, on se couche en pensant au lendemain, jusqu’au jour où la maladie nous enlève ce qu’on avait et qu’on pense au passé», de renchérir M. LeBel en montrant ses doigts qui ne lui obéissent plus.

Une conscientisation difficile 

Si une marche annuelle est organisée afin de sensibiliser la population aux effets dévastateurs de la sclérose latérale amyotrophique, c’est l’immobilité des instances gouvernementales qui demeure problématique, selon les deux hommes qui trouvent réconfort l’un chez l’autre.

«C’est parce qu’il manque de fonds pour la recherche au Québec et au Canada qu’elle n’avance pas. On nous dit qu’on n’a pas d’argent, mais c’est drôle quand vient le temps de dépenser pour des infrastructures inutiles les coffres débordent», s’insurge M. Canuel.

Pénurie de ressourceset de solutions 

Il était justement de passage à l’Assemblée nationale la semaine dernière à l’occasion du Mois de sensibilisation pour la SLA, avec une volonté d’interpeler les élus sur les défis quotidiens d’une personne aux prises avec une maladie neurodégénérative. La longueur des démarches d’approbation des médicaments au Québec et le dossier des proches aidants ont, entre autres, été soulevés auprès des députés.

«Le gouvernement ne veut pas payer pour les modifications techniques dans une maison, parce qu’on ne dépasse généralement pas les cinq ans après la tombée du diagnostic, ça ne servirait à rien», précise M. LeBel, qui a notamment lui-même acheté une chaise d’escalier.

Ainsi, même si l’espérance de vie des gens atteints de SLA est courte et que messieurs LeBel et Canuel sont conscients que l’horloge du temps leur enlève leur autonomie, ils affirment tous deux que le soutien de leurs proches leur permet de garder le moral et la tête hors de l’eau.

Avec le débat sur l’aide médicale à mourir qui refait surface, M. LeBel réitère qu’il ne s’agit pas pour lui d’une voie envisageable. «On nous offre l’aide médicale à mourir sur un plateau d’argent en nous la vendant comme une solution, mais moi je préfèrerais de loin qu’on trouve les moyens de nous offrir l’aide médicale à vivre.»

Vous pouvez encourager les équipes de Gervais LeBel (https://bit.ly/2WseFtO) etde Jean-Pierre Canuel (https://bit.ly/31fW3fk) en donnant.