«Ça faisait environ un an qu’on se doutait qu’il y avait quelque chose avec sa santé, mais rien de flagrant […] Il a fallu passer à travers une batterie de tests avant de découvrir que c’était la SLA, explique d’emblée Maxime Plante. Ça a eu l’effet d’une bombe et sa condition s’est dégradée rapidement.»

La SLA est cette maladie dégénérative qui affecte les neurones moteurs. Au fil des années, voire des mois, qui suivent le diagnostic, la personne affectée par la maladie de Lou Gehrig perd de façon fulgurante ses capacités motrices tout en conservant ses fonctions cognitives. «Ce que je trouve le plus difficile à travers ça, c’est que la personne est toujours lucide, mais devient prisonnière de son corps en quelque sorte», expose Steeven Plante.

Il existe deux formes de la SLA, la spinale, qui s’attaque aux membres en premier, ainsi que la bulbaire, qui s’attaque plutôt aux muscles de la gorge. C’est de cette dernière qu’est atteint le Lambertin de 69 ans. «C’est une maladie qui est difficile à prévoir, seulement 30 % combattent la forme bulbaire, c’est la forme la plus agressive au niveau de la dégradation physique», ajoute Steeven.

Notons qu’encore à ce jour, la maladie est incurable et les statistiques démontrent que ce sont deux personnes sur 100 000 qui la développent.

«On ne pouvait pas rester les bras croisés»

 Lorsque ce diagnostic est tombé, Maxime et Steeven ont décidé de passer à l’action et d’amasser des fonds pour faire connaître la maladie, soutenir les individus atteints de cette dernière et financer la recherche.

«Sachant que les choses allaient se dérouler rapidement, notre père ne souhaitait pas qu’on amasse de l’argent pour lui. Il nous a plutôt demandé d’amasser des sous pour faire connaître la maladie et pour la recherche», soutient Maxime Plante.

Ainsi, tout au long du mois de septembre, Steeven participe au Défi Everest qui consiste à effectuer des montées et d’accumuler les mètres de dénivelé afin d’atteindre l’équivalent de la montée du mont Everest, c’est-à-dire 8 848 mètres. Se joint à ce défi, une campagne de financement pour un organisme.

Ainsi, Steeven a fait reconnaître la Société de la SLA du Québec auprès du défi et son équipe a déjà accumulé plus de 5 000 $ et dépassé les 8 848 mètres de dénivelé à monter tout au long du mois de septembre.

«Même si on a déjà un premier Everest d’atteint, on n’arrêtera pas là parce que la maladie continue de progresser», assure-t-il.

De son côté, Maxime s’est donné le défi d’effectuer son premier marathon le 9 octobre prochain, lui qui avait déjà parcouru un demi-marathon a décidé de repousser ses limites. De plus, le parcours qu’il empruntera est très important pour lui et sa famille.

«Le trajet a une énorme symbolique pour moi. Je commence le trajet à la clinique SLA de Québec et je termine à l’église de Saint-Lambert où mon père s’est impliqué pendant bon nombre d’années», affirme-t-il, en ajoutant qu’un bagage émotif y est fortement relié.

«Ce défi-là a quelque chose de thérapeutique pour nous parce que face à cette situation, c’est difficile de rester les bras croisés. Au moins, on peut se mobiliser pour quelque chose et travailler à faire connaître la maladie», partage Steeven.

En voyant ses fils se lancer ces défis sportifs, Jacques Plante s’est aussi donné un objectif, il souhaite parcourir d’ici le 9 octobre 500 kilomètres à bord de son quadriporteur. «La résilience que notre père a est notre motivation première. Il est tellement résilient, c’est incroyable. Il l’accepte, il est droit là-dedans et il continue d’avancer», rapportent les deux frères.

Un impact futur

Bien que Maxime et Steeven aient déjà amassé l’objectif initial qu’ils s’étaient fixé, c’est-à-dire 7 500 $, ils redoubleront d’ardeur pour en faire encore plus. «On s’est fixé un objectif, mais peu importe. L’objectif, c’est d’en ramasser le plus possible», martèle Maxime Plante.

«Cette maladie nécessite de grandes demandes de services au niveau des professionnels de la santé, il faut être bien entouré et que le système (de santé) mette les ressources en place pour y arriver. Même chose pour les subventions pour l’adaptation des logements, c’est difficile d’en obtenir», renchérit Steeven Plante. Les deux frères assurent que les mesures d’adaptation et de suivi pour les personnes atteintes de la SLA doivent être mieux soutenues et faciles d’accès. Également, un soutien important devra être apporté dans le futur aux proches aidants qui sont «les poteaux» des personnes malades.

Une fois le défi complété, les fils de Jacques Plante souhaitent d’une façon ou d’une autre contribuer à faire connaître la maladie de Lou Gehrig afin qu’un jour, on puisse espérer un remède à cette dernière.

Pour plus d’information ou faire un don, les intéressés peuvent consulter la page Facebook Derrière l’objectif, le site Web du Défi Everest au bit.ly/38WvmkV ou le site Web de la campagne Derrière l’objectif de la Société de la SLA du Québec au bit.ly/3njmXAE.