Jean-Pierre Canuel et Georges-Étienne Noël participeront à la Marche virtuelle pour vaincre la SLA, le 21 juin. CRÉDIT : COURTOISIE

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Lou Gehrig est cette maladie dégénérative qui s’attaque aux neurones et à la moelle épinière, ce qui entraîne progressivement une paralysie du corps. Cette année, la Marche pour vaincre la SLA se transformera en marche virtuelle, la collecte de dons se terminera le 21 juin prochain.

 Jean-Pierre Canuel, atteint de la SLA depuis six ans, et Georges-Étienne Noël, qui a perdu son cousin, Gervais Lebel (sur la photo), à l’automne dernier et un ami il y a dix ans, tous deux décédés de la maladie, tentent de faire une différence depuis plusieurs années et amassent des dons qui pourraient permettre la découverte d’un remède à cette maladie toujours incurable.

«C’est certain qu’on fait du cheminement, on découvre de nouvelles choses en laboratoire, mais on est encore très loin d’un remède, parce qu’il n’y a pas assez d’argent qui est investi dans la SLA», soutient M. Canuel.

Il y a six ans, Jean-Pierre Canuel a reçu son diagnostic et depuis, sa vie n’est plus la même. «’’Bing bang’’, ma vie a changé du tout au tout. Si seulement on pouvait savoir comment ça arrive ou d’où ça vient», raconte celui qui s’estime chanceux d’être toujours en vie, puisque les gens qui souffrent de cette maladie ont une espérance de vie de trois à cinq ans, même que certains en meurent après six à douze mois.

De son côté, Georges-Étienne Noël a découvert la maladie lorsque son ami en a été atteint, il y a plusieurs années. «J’en avais entendu parler, mais je pensais que c’était une maladie rare. Sauf que ça touche plusieurs personnes, plus souvent les personnes âgées, mais quelques fois les jeunes aussi», partage M. Noël qui s’implique au sein de la Marche pour vaincre la SLA depuis 10 ans.

Un homme sur 350 contracte la SLA et une femme sur 375, rapporte Jean-Pierre Canuel.

Bien que les projecteurs se sont braqués sur la maladie avec le Ice Bucket Challenge en 2014, M. Canuel croit qu’il faudra faire encore plus pour trouver un remède. «Il faudrait une volonté politique pour faire encore plus avancer la recherche et découvrir un traitement, c’est pourquoi il faut que les gens donnent et se mobilisent pour cette maladie», soutient-il.

Une marche un peu différente

En raison de la pandémie, la Marche pour vaincre la SLA n’aura pas lieu physiquement cette année, mais les gens sont invités à donner en grand nombre pour la marche qui se fera de façon virtuelle.

«Malgré la pandémie, les besoins en recherche pour la SLA sont toujours présents et on a, actuellement, dans la population une augmentation des cas, ajoute M. Canuel qui en est à sa quatrième année d’implication au sein de la marche. C’est sûr que ce sera un peu plus compliqué, puisque beaucoup ont perdu leur emploi, mais les gens sont très généreux habituellement.»

L’équipe de Jean-Pierre Canuel a pour objectif d’amasser 50 000 $ tandis que Georges-Étienne Noël et son équipe En souvenir de Gervais Lebel aimeraient amasser 3 000 $. Notons que spécialement, tous les dons amassés par M. Canuel et son équipe seront injectés à 100 % dans la recherche.

Pour plus d’information ou encourager les deux équipes, vous pouvez consulter la page de l’équipe En souvenir de Gervais Lebel au bit.ly/3cPR2Pm et celle de l’équipe Dr Jean-Pierre Canuel au bit.ly/30yzlBm.

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