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Depuis quatre ans, trois femmes atteintes de dégénérescence maculaire travaillent d’arrache pied pour donner vie à un comité régional de l’Association québécoise de dégénérescence maculaire (AQDM). Par cette initiative, le trio veut supporter en Chaudière-Appalaches les personnes atteintes de cette maladie qui frappe de plus en plus de Québécois.

«C’est une maladie insidieuse. Au Québec, 350 000 personnes en souffrent. Comme notre population est vieillissante, le nombre de personnes atteintes est appelé à doubler. Avec le comité de soutien Chaudière-Appalaches de l’AQDM, nous voulons briser l’isolement en permettant aux gens atteints de dégénérescence maculaire de se rencontrer, les soutenir, en les informant des autres services auxquels ils ont accès, et de la prévention, en promouvant le dépistage», soulignent d’emblée Carole Perreault, présidente du comité, et Francine Lizotte, une autre bénévole œuvrant au sein du groupe.

Rappelons que la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) est une maladie dégénérative chronique liée à l’âge, particulièrement après 50 ans, de la macula. Cette partie de l’œil est une surface spéciale se trouvant au centre de la rétine qui permet de voir les fins détails en face de nous.

Les deux types de DMLA, la sèche et l’humide, endommagent la macula et peuvent priver les personnes qui en sont atteintes de leur vision centrale. Plus la maladie progresse, plus les gens qui souffrent de la DMLA sont empêchés faire des choses simples comme lire, écrire un texte ou conduire une voiture.

Pour informer, soutenir et briser l’isolement, le comité de soutien Chaudière-Appalaches de l’AQDM organise donc plusieurs activités, souvent en collaboration avec le comité Capitale-Nationale, comme des conférences ou des repas.

Des besoins à combler

De même, le comité de soutien Chaudière-Appalaches effectue des représentations auprès du Centre intégré en santé et services sociaux Chaudière-Appalaches (CISSS-CA) et d’élus provinciaux afin de les sensibiliser aux besoins des personnes atteintes de DMLA.

Si le comité salue la qualité des soins et des services prodigués par le Centre en réadaptation physique de Chaudière-Appalaches (CRDP-CA), le groupe déplore le manque de ressources au CRDP-CA qui provoque une importante attente avant d’avoir accès à ses services (entre 6 et 7 mois). 

De plus, l’association critique les critères d’admissibilité au remboursement des soins par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) pour les personnes atteintes de DMLA. Dans le concret, l’aide est seulement accessible pour les cas sévères.

«Les services sont excellents, les gens se donnent à 200 %. Toutefois, les effectifs ne sont pas suffisants. Ceux qui se qualifient pour avoir des services, sont les personnes atteintes qui ne voient pas à plus de 6 pieds ce qu’une personne normale peut voir à 21 pieds. Et elles attendent des mois et des mois. Il y a beaucoup de détresse puisque les gens sont souvent isolés socialement. Il y a beaucoup de souffrance psychologique», expliquent Mme Lizotte et Mme Perreault.
Cependant, du côté du CISSS-CA, sa porte-parole, Mireille Gaudreault, assure qu’il n’y a pas de problématique. 

«Au cours des dernières années, nous avons respecté presque à 100 % les délais du plan d’accès. Au cours de la dernièreannée, le délai moyen pour une priorité élevée est d’environ deux mois. Pour une priorité modérée, c’est environ six mois. Et l’accessibilité ne varie pas en fonction de la provenance des usagers (urbain vs région). Enfin, pour la DMLA, en règle générale, ce sont des priorités modérées. Les priorités élevées du programme sont habituellement accordées aux enfants, aux adultes travailleurs ou encore lorsque que le maintien à domicile est compromis», a déclaré Mme Gaudreault.

Soulignons finalement que les personnes qui désireraient en savoir plus sur l’AQDM peuvent téléphoner au 581 741-4994.

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