C’est en 2023 que SP Canada Chaudière-Appalaches est devenu une organisation indépendante, mais en demeurant toujours membre de SP Canada. Avant le changement, la mission de l’organisme était davantage tournée vers le financement de la recherche pour la sclérose en plaques. Depuis, ce sont plutôt les services qui sont privilégiés.
«Avec ce changement, notre objectif, c’est vraiment d’être sur le terrain et d’être un filet qui est humain au premier niveau pour éviter les ruptures de services. On veut assurer qu’il y ait une continuité entre le moment ou la personne a un diagnostic ou soupçonne un diagnostic et l’accompagnement psychosocial. On veut qu’elles aient aussi une orientation par rapport aux ressources qui leur sont destinées.L’objectif, c’est d’être sur le terrain, auprès des familles, mais aussi de développer des programmes qui vont avoir un impact concret pour améliorer la qualité de vie des gens atteints de la sclérose en plaques», explique Amélie Frongillo, directrice générale de SP Canada Chaudière-Appalaches.
D’ailleurs, cette approche a permis à SP Canada Chaudière-Appalaches de créer des liens avec d’autres organismes de la région et, ainsi, rejoindre une plus grande partie de la population.
«On travaille comme entremetteur sur le terrain et on a créé beaucoup de relations, de nouveaux services et de nouveaux programmes. Le taux de membres de l’organisme a vraiment explosé dans la dernière année du fait qu’on est plus présent directement sur le terrain. On s’assure d’être le maillon fort entre l’équipe santé, les membres sur le terrain et les citoyens. On a un gros mandat de sensibilisation et de mobilisation de la population pour démystifier les maladies invisibles comme la sclérose en plaques», souligne Amélie Frongillo.
Le programme Mieux-Être de Desjardins
Parmi les nouveaux projets de SP Canada Chaudière-Appalaches, le programme Mieux-Être de Desjardins est un exemple de soins directs aux membres. En tant qu’initiative permettant d’offrir un service complémentaire aux soins traditionnels, le programme donne un accès plus facile et à faible coût à de la massothérapie, de l’ostéopathie, de la nutrition ou encore du soutien psychologique.
«Ce qu’on voulait, c’est d’apporter un volet plus axé sur la douceur et le bien-être ouvert à d’autres thérapies que celles qu’on connaît, sans passer par le système public. Ça permet de donner un budget supplémentaire aux familles qui sont atteintes de la sclérose en plaques pour bénéficier de ce qui leur fait du bien», indique Amélie Frongillo.
De nouvelles méthodes de financement
Si SP Canada Chaudière-Appalaches se concentre désormais sur les services aux usagers, l’organisme continue de financer la recherche pour la sclérose en plaques, notamment en participant au tournoi provincial de pickleball organisé par SP Canada Montréal. Les dons amassés lors de cette collaboration à la grandeur de la province iront entièrement à la recherche.
Comme l’organisme ne bénéficie pas de subventions, SP Canada Chaudière-Appalaches se tourne plutôt vers différentes activités, comme son traditionnel Souper de filles et ses alliés, sa Marche SP ou Grimpons pour l’espoir, pour obtenir atteindre son objectif de financement de 175 000 $ pour l’année 2026.